Autismo, DSA e…

Dott.ssa Donatella Ghisu Ψ

La Sindrome di Asperger

Introduzione

      La sindrome di Asperger (detta anche disordine di Asperger) è una categoria di disturbo pervasivo dello sviluppo relativamente nuova, essendo il termine entrato nell’uso comune solo 15 anni fa. Sebbene un gruppo di bambini con questo quadro clinico siano stati descritti molto accuratamente nel 1940 da un pediatra viennese, Hans Asperger, la sindrome di Asperger fu ufficialmente riconosciuta nel 1994. Poiché ci sono stati pochi articoli esaurienti nella letteratura medica fino ad oggi e poiché la SA è probabilmente più comune di quanto non sia stato realizzato precedentemente, questa discussione tenterà di descrivere la sindrome in alcuni dettagli e di offrire suggerimenti riguardo il trattamento. Gli studenti con SA sono comunemente visti nei principali settings educativi sebbene spesso non diagnosticati o diagnosticati male, per tale motivo questo argomento è di una certa importanza per il personale educativo così come per i genitori.

      La sindrome di Asperger è il termine applicato al medio e alto funzionamento di quello che è conosciuto come lo spettro dei disturbi generalizzati di sviluppo, PDD (o spettro autistico). Come tutte le condizioni lungo questo spettro esso è ritenuto rappresentare un disordine dello sviluppo  su base neurologica, molto spesso derivato da cause sconosciute, nel quale vi sono deviazioni o anormalità in tre ampi aspetti dello sviluppo: 1. relazioni  e abilità sociali, 2. uso del linguaggio per scopi comunicativi e  specifici comportamenti e caratteristiche stilistiche  implicanti aspetti ripetitivi e perseverativi e 3. un limitato ma intenso campo di interessi. E’ la presenza di queste tre categorie di disfunzioni, che possono variare da relativamente miti a seve re , che clinicamente definisce tutti i disturbi generalizzati dello sviluppo dalla AS al classico autismo. Nonostante l’idea di un continuum dei PDD  lungo una singola dimensione possa aiutare a comprendere le somiglianze cliniche delle condizioni lungo lo spettro, non è del tutto chiaro se la sindrome di Asperger è precisamente  una forma mitigata di autismo o se tali  condizioni sono legate da qualcosa di più delle loro estese somiglianze cliniche.

      La sindrome di Asperger rappresenta la porzione del continuum  dei  PDD che è caratterizzata da alte abilità cognitive (attraverso la definizione di un QI almeno normale o talvolta molto superiore alla media ) e da una funzione linguistica normale paragonata agli altri disordini dello spettro. Infatti la presenza di una normale abilità di linguaggio di base è ora ritenuta essere uno dei criteri per la diagnosi dell’Asperger sebbene ci siano quasi  sempre molte difficoltà più sottili nel linguaggio pragmatico/ sociale.

      Molti ricercatori ritengono siano queste due aree di relativa forza che distinguono la AS dalle altre forme di autismo e PDD e che giustificano una prognosi migliore nell’SA. Gli studiosi dello sviluppo non hanno invece esteso il consenso al fatto se ci siano delle differenze fra l’SA e l’autismo detto ad ‘alto funzionamento’ (HFA). Alcuni ricercatori hanno suggerito che il deficit a base neuropsicologica sia differente per le due condizioni, ma altri si sono convinti che fra i due non può essere fatta alcuna distinzione significativa. Un ricercatore, Uta Frith ha caratterizzato i bambini con SA come aventi ‘un tratto di autismo’. Infatti è probabile che ci siano molteplici sottotipi e meccanismi sottostanti all’esteso quadro clinico della SA. Questo lascia spazio ad una certa confusione riguardo i termini diagnostici ed è probabile che bambini abbastanza simili in varie parti del paese siano stati diagnosticati con SA, HFA, o PDD a seconda di chi e dove essi sono stati valutati.

      Dato che la SA stessa mostra  una variabilita nella gravità dei sintomi,  molti meno bambini colpiti che avrebbero potuto andare incontro a questa diagnosi non la ricevono e sono visti semplicemente come ‘bizzarri’ o ‘appena differenti’ o sono diagnosticati  scorrettamente  come affetti da  Disordine da Deficit di Attenzione, disturbo emozionale, etc. Molti del campo credono che non ci sia un chiaro confine che separa SA dai bambini che sono ‘normali ma differenti’. L’inclusione della AS come una categoria separata nel nuovo DSM- IV con criteri discretamente chiari per la diagnosi potrebbe promuovere una più grande capacità di definizione nel futuro.

Epidiemologia

      I migliori studi che sono stati effettuati suggeriscono che l’AS è considerabilmente molto più comune che l’autismo ‘classico’. Se l’autismo è stato tradizionalmente ritenuto interessare circa 4 su 10,000 bambini, si stima che la AS raggiunga punte di 20- 25 su 10,000. Questo significa che per ogni caso di autismo più classico la scuola può aspettarsi di incontrare molti più bambini con un quadro di SA (questo è tanto più vero nel contesto tradizionale di scuola dove sono  stati  trovati molti più bambini con questo disturbo). Infatti uno studio epidemiologico accurato sulla popolazione effettuato dal gruppo di Gillberg in Svezia, ha concluso che quasi lo 0.7% di bambini studiati ha un quadro clinico diagnostico o in un qualche modo suggestivo della SA. In particolare se si includono quei bambini che hanno molte caratteristiche dell’SA e sembrano essere manifestazioni più lievi lungo lo spettro man mano che sfuma nella normalità, l’SA appare allora una condizione frequente.

      Tutti gli studi concordano sul fatto che la sindrome di Asperger è molto più comune nei ragazzi che nelle ragazze. La ragione di ciò è sconosciuta. L’AS è quasi comunemente associata con altri tipi di diagnosi, ancora per motivi sconosciuti, che includono: sindrome di Tourette, problemi attentivi e disturbi dell’umore come la depressione e l’ansia. In alcuni casi c’è una chiara componente genetica, con un parente (più spesso il padre) che mostra o un quadro completo di SA o alcuni dei tratti associati con SA; fattori genetici sembrano essere più comuni, da soli o in combinazione,  in  genitori di bambini con SA,  in paragone al più classico autismo.

      Qualche volta dovrebbe esserci una storia familiare positiva per l’autismo nei famigliari che rafforza così l’impressione che autismo e SA siano spesso delle condizioni correlate. Altri studi hanno dimostrato un alta incidenza di depressione sia unipolare che bipolare nei familiari dei bambini con SA che suggerisce un legame genetico in alcuni  casi. Sembra probabile che per l’SA,  come per l’autismo, il quadro clinico che noi vediamo sia influenzato probabilmente da molti fattori, includendo quelli genetici, così che in molti casi non c’è una singola causa identificabile.

Definizione

       I criteri del nuovo DSM- IV per la diagnosi di AS, (con molti elementi ripresi dai criteri diagnostici per l’autismo), include la presenza di:

1.  Compromissione qualitativa delle interazioni sociali che coinvolge:

  • Deficit nell’uso del comportamento non verbale per regolare l’interazione sociale
  • Fallimento nello sviluppo di relazioni appropriate all’età con i coetanei
  • Mancanza di spontaneo interesse verso la condivisione delle esperienze con gli altri
  • Mancanza della reciprocità sociale ed emotiva

2.  Patterns di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati che comprendono:

  • Preoccupazione per uno o più pattern stereotipati e ristretti di interesse
  • Inflessibile aderenza a specifici e non funzionali rituali o routine
  • Manierismi motori stereotipati e ripetitivi o preoccupazione per parti di oggetti

    Questi comportamenti possono essere sufficienti per interferire significativamente con l’area di funzionamento sociale ed anche altre. Inoltre non dovrebbe esserci alcun significativo ritardo associato o alle funzioni cognitive generali o alle abilità di auto aiuto/ adattative, né nell’interesse per l’ambiente o nello sviluppo complessivo del linguaggio.

      Christopher Gillberg che ha studiato la SA estesamente ha proposto sei criteri per la diagnosi, elaborati a partire dai criteri del DSM- IV. Questi sei criteri colgono lo stile unico di questi bambini e includono:

1.  Deficit sociale con estremo egocentrismo, che può includere:

  • Incapacità ad interagire con i coetanei
  • Mancanza del desiderio di interagire con i coetanei
  • Bassa comprensione delle regole sociali
  • Risposte socialmente ed emotivamente inappropriate.

2.   Interessi e preoccupazioni limitati, includenti:

  • Memorizzazione più che capire il significato
  • Relativa esclusione di altri interessi
  • Aderenza ripetitiva

3.  Routine e rituali ripetitivi che possono essere:

  • Imposti da sé
  • Imposti da altri

4.  Linguaggio e discorso particolare come:

  • Possibile un ritardo nello sviluppo precoce ma non evidente
  • Linguaggio espressivo perfetto in superficie
  • Insolita prosodia, caratteristiche particolari di voce
  • Deficit di comprensione che include una errata comprensione del significato letterale e implicito

5.  Problemi di comunicazione non-verbale, come:

  • Limitato uso della gestualità
  • Linguaggio del corpo maldestro
  • Espressioni facciali limitate e inappropriate
  • Tipico sguardo fisso, ‘irrigidito’
  • Difficoltà nel regolare la vicinanza fisica

6.  Goffaggine motoria

  • Non fa necessariamente parte del quadro in tutti i casi

Caratteristiche cliniche

       Il più ovvio dei tratti distintivi della sindrome di Asperger e la caratteristica che rende questi bambini così unici e affascinanti, sono le loro peculiari, idiosincratiche areee di ‘interesse speciale’. In contrasto con l’autismo più tipico in cui gli interessi riguardano più oggetti o parti di oggetti, nella SA gli interessi appaiono più spesso essere specifici dell’area intellettuale.

      Di frequente quando essi entrano a scuola o ancora prima, questi bambini potrebbero mostrare un interesse ossessivo in aree quali la matematica, argomenti  di scienze, la lettura (alcuni hanno una storia di iperlessia – lettura a memoria ad un’età precoce) o alcuni aspetti della storia o della geografia, volendo imparare ogni cosa possibile riguardo l’argomento e tendendo ad indugiare su di esso nelle conversazioni e nel gioco libero.

      Ho visto un numero di bambini con AS che si focalizzavano su mappe, sul tempo, sull’astronomia, su vari tipi di macchinari o aspetti delle automobili, dei treni, degli aeroplani o missili. E’ interessante che fino alla lontana descrizione clinica originale di Asperger, l’area dei trasporti sembri avere avuto un fascino particolarmente diffuso (egli descrisse bambini che memorizzavano la linea dei tram di Vienna fino all’ultima fermata). Molti bambini con SA a tre anni, sembrano essere insolitamente consapevoli di cose come il tragitto compiuto in un viaggio in macchina. Qualche volta l’area di attrazione rappresenta l’estremizzazione di interessi comuni ai bambini della nostra cultura come le Tartarughe Ninja, o i Power Rangers, i dinosauri, etc. In molti bambini le aree di interesse speciale possono cambiare nel tempo, con una preoccupazione che ne rimpiazza un’altra. In molti bambini comunque gli interessi possono persistere nell’età adulta e ci sono molti casi in cui le attrazioni infantili hanno costituito la base per una carriera adulta, incluso un buon numero di professori universitari.

      L’altra maggiore caratteristica della SA è il deficit nella socializzazione e anche questo tende ad essere differente rispetto a ciò che si osserva nell’autismo tipico. Sebbene i bambini con SA siano frequentemente ritenuti dagli insegnanti e dai genitori essere ‘in un loro mondo’ e preoccupati della  loro ‘agenda giornaliera’, essi sono raramente  così isolati quanto quelli con autismo. Infatti molti bambini con SA una volta entrati a scuola esprimono il desiderio di inserirsi socialmente e di avere degli amici.

      Spesso sono frustrati e infastiditi dalle loro difficoltà sociali. Il loro problema non è tanto una perdita di interazione quanto piuttosto una mancanza di efficacia nelle interazioni. Essi sembrano avere delle difficoltà nel capire come ‘ creare legami’ nel costruire approcci sociali.  Gilbert ha descritto questo come un ‘disordine di empatia’, inabilità a ‘leggere’ efficacemente i bisogni degli altri e di percepire e rispondere in modo appropriato. Come risultato, i bambini con SA tendono a fraintendere le situazioni sociali e le loro interazioni e le risposte sono frequentemente viste dagli altri come ‘bizzarre’.

      Sebbene le abilità ‘normali’ di linguaggio siano una caratteristica che distingue la SA dalle altre forme di autismo e PDD, ci sono usualmente alcune differenze osservabili nel modo in cui i bambini con SA usano il linguaggio. Ci sono maggiori abilità di memoria, talvolta molto forti. La loro prosodia (quegli aspetti del linguaggio parlato come il volume, l’intonazione, le inflessioni, il ritmo, ecc.), è spesso insolita. Qualche volta il linguaggio suona troppo formale e pedante, gli idiomi e il gergo non sono usati o usati male, e le cose sono prese generalmente in modo letterale.

      La comprensione del linguaggio tende al concreto, con problemi crescenti che si manifestano quando il linguaggio diventa troppo astratto. Le abilità di linguaggio pragmatico o conversazionale spesso sono deboli a causa di problemi con il rispettare i tu rni, una tendenza a tornare alle aree di speciale interesse o la difficoltà a sostenere il ‘dare e avere’ della conversazione. Molti bambini con SA hanno difficoltà  al rapporto con l’umorismo,  tendendo a non accettare gli scherzi o a ridere al momento sbagliato; questo a dispetto del fatto che parecchi mostrano un interesse per lo humor o per gli scherzi in particolare in cose come le freddure o i giochi di parole.

      La credenza comune che questi bambini con disturbi generalizzati dello sviluppo siano senza umorismo è sbagliata. Alcuni bambini con AS tendono ad essere iperverbali, non comprendendo che questo interferisce con le loro interazioni con gli altri che li allontanano.

      Quando uno esamina la storia precoce del linguaggio nel bambino con SA non ci sono singoli modelli: alcuni di essi hanno una normale e spesso precoce acquisizione delletappe miliari,  mentre altri hanno un  ritardo abbastanza chiaro nel linguaggio con rapidi recuperi ad un linguaggio normale nel periodo dell’entrata nella scuola. In un bambino al di sotto dei tre anni nel quale il linguaggio non ha ancora raggiunto il livello normale, la diagnosi differenziale fra AS e autismo lieve può essere difficoltosa e si sottolinea che solo il tempo può chiarire la diagnosi.

      Frequentemente, inoltre, in particolare durante i primi anni, associate a delle caratteristiche di linguaggio simili a quelle dell’autismo possono essere visti degli aspetti perseverativi o ripetitivi nel parlare o un uso di frasi comuni, scontate o versi estratti da materiali precedentemente sentiti.

La Sindrome di Asperger attraverso gli stadi della vita

      Nel suo originale articolo del 1944 che descriveva bambini che più tardi furono posti sotto questo nome, Hans Asperger riconobbe che nonostante i sintomi e le difficoltà variassero nel tempo, il problema complessivo si è raramente attenuato. Egli scrisse che ‘nel corso dello sviluppo certe caratteristiche predominano o recedono così che il problema presentato cambia considerevolmente.

      Tuttavia gli aspetti essenziali del problema  rimangono invariati. Nella prima  infanzia ci sono molte difficoltà nell’apprendere semplici abilità pratiche e nell’adattamento sociale. Queste difficoltà originano dallo stesso disturbo che a scuola causa problemi di apprendimento e di condotta, nell’adolescenza problemi nel lavoro e i problemi di performance e nell’età adulta conflitti sociali e coniugali’. Dall’altro lato non esiste dubbio che i bambini con SA abbiano generalmente ad ogni età problemi minori paragonati a quelli affetti da autismo o da PDD, e la loro prognosi finale è certamente migliore. Infatti una delle più importanti ragioni che distinguono SA dalle altre forme di autismo è la sua storia naturale considerevolmente più mite.

Il bambino in età pre-scolastica

           Come è già stato notato non esiste un quadro singolo e uniforme della sindrome di Asperger nei primi tre o quattro anni. Il quadro precoce potrebbe essere difficile da distinguere dall’autismo più tipico, suggerendo che nella valutazione di bambini piccoli con autismo e apparentemente con un’intelligenza normale, si possa prendere in considerazione la   possibilità che esso/ essa possano eventualmente avere un quadro più compatibile con la diagnosi di Asperger.
Altri bambini potrebbero avere un ritardo precoce del linguaggio con rapidi recuperi fra i tre e i cinque anni. Infine alcuni di questi bambini, in particolare i più vivaci, possono non evidenziare alcun ritardo nello sviluppo precoce eccetto, forse, una goffaggine motoria. In quasi tutti i casi, comunque, se uno guarda accuratamente i bambini fra i tre e i cinque anni  nota che la diagnosi può essere trovata e in molti casi una valutazione comprensiva a questa età può portare ad una diagnosi all’interno di PDD/spettro autistico.

      Sebbene questi bambini possano sembrare relazionarsi abbastanza normalmente all’interno delsetting familiare, i problemi si evidenziano spesso quando essi entrano nell’ambiente della scuola materna. Questi possono includere: una tendenza ad evitare le interazioni sociali spontanee o a mostrare abilità molto deboli di interazione, problemi a sostenere una conversazione semplice, o la tendenza ad essere ripetitivi o persevera  nti quando conversano, risposte verbali bizzarre, preferenze per un ambiente routinario e difficoltà di fronte ai cambiamenti, difficoltà a regolare le risposte sociali/ emozionali con rabbia,  aggressività, eccessiva ansia, iperattività, la tendenza ad apparire come ‘in un proprio piccolo mondo’ e la tendenza a focalizzarsi su  particolari oggetti o soggetti.
Certamente questa lista è molto simile alla lista dei sintomi precoci di autismo o di PDD. Paragonati a questi bambini, comunque il bambino con SA è molto più in grado di mostrare interesse verso gli adulti o gli altri bambini, non ha un linguaggio e una conversazione anormali e non è così ovviamente ‘diverso’ dagli altri bambini. Aree di abilità particolarmente forti possono essere presenti così come il riconoscimento di lettere e numeri, memorizzazione di varie facce ecc.

Scuola Elementare

      Il bambino con SA entra frequentemente all’asilo infantile senza avere avuto una diagnosi adeguata. In molti casi, ci dovrebbero essere state preoccupazioni comportamentali (iperattività, inattenzione, aggressività, esplosioni) negli anni prescolastici; dovrebbe esserci stata una preoccupazione riguardo abilità sociali e di interazioni con i coetanei ‘immature’; il bambino può già essere visto come caratterizzato da qualcosa di inusuale. Se questi problemi sono molto seri, può essere suggerita una speciale educazione, ma probabilmente molti bambini con SA entrano  in un iter  scolastico tradizionale.

      Spesso,  progressi accademici nei livelli precoci  avvengono  in un’area relativamente forte; per esempio la lettura memorizzata è solitamente buona e le abilità di calcolo possono similmente essere elevate, benchè le abilità di scrittura siano invece basse.  L’insegnante probabilmente può essere colpita dalle ‘ossessive’ aree di interesse, con le quali spesso disturba l’ambiente della classe. Molti dei bambini con SA possono mostrare interesse sociale verso gli altri bambini,  sebbene possa essere ridotto, ma essi allo stesso modo mostrano delle deboli abilità di fare amicizie e di mantenerle. Essi possono mostrare particolare interesse per pochi bambini attorno a loro ma solitamente  l’intensità delle loro interazioni è relativamente superficiale. Dall’altro lato io ho conosciuto un numero di bambini che presentava un piacevole e ‘simpatico’ modo di interagire con l’adulto. Il deficit sociale, quando è meno severo, può essere sottovalutato da molti osservatori.

      Il decorso nel periodo delle scuole elementari può variare molto da bambino a bambino, e i problemi complessivi possono variare da livelli lievi ed essere facilmente gestibili, a livelli severi e intrattabili, in modo dipendente da fattori come il livello di intelligenza, l’adeguatezza della gestione a scuola e da parte dei genitori a casa, lo stile temperamentale  del bambino  e la presenza o assenza di fattori di complicazione come l’iperattività/ problemi attentivi, ansia, problemi di apprendimento ecc.

I livelli scolastici superiori

       Quando il bambino giunge alla scuola media e alla scuola superiore, l’area più difficoltosa continua ad essere quella correlata alla socializzazione e all’adattamento comportamentale. Paradossalmente, poiché i bambini con AS sono frequentemente gestiti nel tradizionale setting educativo e poiché i loro specifici problemi di sviluppo possono essere facilmente trascurati (specialmente se sono vivaci e non agiscono troppo ‘stranamente’), essi sono spesso  incompresi a quest’età sia dagli insegnanti che dagli altri studenti.

        A livello scolastico secondario, gli insegnanti hanno spesso meno opportunità di conoscere gli allievi bene e problemi con il comportamento o nello  studio/lavoro possono essere attribuiti erroneamente a problemi emozionali e motivazionali. In alcuni settings poco familiari o poco strutturati come il bar, l’aula di ginnastica o il cortile il  ragazzo va incontro a conflitti crescenti o a piccole battaglie con insegnanti o studenti con cui  non ha familiarità, riguardo al loro stile di interazione.  Questo può qualche volta portare a più serie esplosioni comportamentali. Il senso di oppressione si può accumulare  in un  ragazzo, mostrandosi con piccoli segnali finchè egli reagisce in modo drammatico e inappropriato.

    Nella scuola media dove le pressioni al conformismo sono molto più grandi e la tolleranza per la diversità è minima, i soggetti con SA possono essere isolati, incompresi,  presi in giro o perseguitati. Desiderando di fare o essere coinvolti in amicizie, ma incapaci di farlo, essi possono ritirarsi, o il loro comportamento può diventare problematico peggiorando in forma di esplosioni e nel rifiuto a collaborare. Non sono insoliti alcuni livelli di  depressione come caratteristica che complica ulteriormente  l’evoluzione della  Sindrome.
Se non ci sono delle disabilità di apprendimento significative, le prestazioni accademiche possono  proseguire validamente, soprattutto in quelle aree che sono di  particolare interesse; spesso, comunque, ci possono essere delle  insidiose propensioni  a fraintendere l’informazione, soprattutto il linguaggio figurativo e idiomatico. Le difficoltà di apprendimento sono frequenti e possono essere presenti difficoltà attentive  e organizzative.

      Fortunatamente, a partire dalla scuola superiore la tolleranza dei coetanei  per le varietà individuali e l’eccentricità spesso aumenta di qualche grado. Se un ragazzo va bene a scuola, questo può portare ad una forma di rispetto da parte degli altri studenti. Alcuni studenti con AS possono passare socialmente come ‘nerds’, un gruppo che attualmente assomiglia in molti modi e che può sovrapporsi all’AS. L’adolescente con AS può formare amicizie con gli altri studenti che condividono i suoi stessi interessi attraverso vie quali il computer o i club di matematica, le mostre scientifiche, il club di Star Trek, ecc. Con fortuna e un’appropriata gestione, molti di questi studenti possono sviluppare considerevoli abilità di imitazione , le ‘cortesie  sociali’, e una generale abilità a ‘coinvolgersi’ in modo più soddisfacente per quest’età, facilitando così la loro strada.

I bambini con SA crescono…

      E’ importante notare che ci siamo limitati a informazioni riguardanti l’eventuale esito per molti bambini con SA. E’ stato solo di recente che la SA stessa  è stata distinta dalla forma più tipica di autismo studiando gli esiti e i casi più lievi generalmente non riconosciuti. Ciononostante, i dati utilizzabili suggeriscono che confrontandoli con le altre forme di autismo/ PDD, i bambini con SA molto probabilmente riusciranno ad essere adulti che funzionano in modo indipendente in termini di matrimonio, impiego, famiglia, ecc.

      Una delle più interessanti e utili sorgenti di dati sull’esito proviene indirettamente dall’osservazione dei genitori o dei familiari di bambini con SA. Da queste osservazioni è chiaro che la AS non preclude il potenziale per una vita adulta ‘normale’. Comunemente questi adulti possono giungere ad un lavoro o  ad una professione collegata alla loro area di interesse speciale, qualche volta diventando molto proficua. Un numero di studenti fra i più brillanti con SA sono stati in grado di completare il college con successo o la scuola superiore. Ciononostante, in molti casi essi possono continuare a dimostrare in un qualche grado sottili differenze nelle interazioni sociali.  Essi possono essere  modificati  dalle esigenze sociali ed emotive del matrimonio.

      La loro rigidità di stile e la loro idiosincratica  visione del  mondo  può rendere le interazioni difficili dentro e fuori dalla famiglia. C’è ancora il rischio di disturbi dell’umore come l’ansia e la depressione ed è probabile che molti trovino la loro strada presso gli psichiatri e gli altri operatori di salute mentale dove, suggerisce Gilberg, la vera origine dei loro problemi,  come disturbo dello  sviluppo, può non essere riconosciuta o erroneamente diagnosticata.

      Infatti Gillberg ha stimato che circa il 30-50% di tutti gli adulti con AS non sono mai stati valutati o correttamente diagnosticati. Questi Asperger normali sono visti dagli altri come ‘appena differenti’ o eccentrici o forse  ricevono  altre diagnosi  psichiatriche. Io ho incontrato un numero di individui che ritenevo rientrare in questa categoria e sono stato colpito da come molti di loro sono in grado di usare le loro abilità, spesso con il supporto dell’amore di qualcuno, per ottenere ciò che io considero essere un alto livello di funzionamento personale e professionale. Questo ha suggerito che gli individui brillanti con SA rappresentano una risorsa unica per la società, avendo essi una mente singolare e interessi divoranti utili per progredire la nostra conoscenza in varie aree della scienza e della matematica ecc.

Riflessioni per la gestione nella scuola

      Il più importante punto di partenza nell’aiuto a studenti con SA, è realizzare per lo staff (tutti coloro che entrano in contatto con i bambini)  che questi bambini hanno un disturbo dello sviluppo che determina un differente modo di comportarsi o di rispondere rispetto agli altri studenti. Troppo spesso i comportamenti  di questi bambini sono interpretati come  ‘emotiviì’ o ‘manipolativi’ o definiti con altri termini che mancano della  consapevolezza  che essi rispondono in modo differente al mondo e ai suoi stimoli.
Da ciò consegue  l’ affermazione che lo staff della scuola deve individuare con precisione il proprio approccio per ciascuno di questi bambini; esso non deve esaurirsi nel trattarli come tutti gli altri studenti.

      Asperger stesso ha sottolineato l’importanza centrale dell’attitudine dell’insegnante per il suo lavoro personale con questi bimbi. Nel 1944 egli scrisse: Questi bambini spesso mostrano una sorprendente sensibilità alla personalità dell’insegnante…Essi possono essere istruiti ma solo da coloro che danno loro reale comprensione e affetto, persone che mostrano gentilezza verso di loro e, si, humor…L’attitudine emozionale sottostante dell’insegnante influenza, involontariamente e inconsciamente, l’umore e il comportamento del bambino.

      Sebbene sia probabile che molti bambini con SA possano essere gestiti in principio in una classe regolare, essi spesso necessitano di un supporto educativo particolare. Se sono presenti disturbi di apprendimento un insegnante di sostegno o  una ‘stanza di lavoro’ possono essere d’aiuto, per provvedere ad una pianificazione e una revisione individualizzate. Un lavoro diretto al linguaggio può non essere necessario, mentre il clinico esperto in linguaggio a scuola può essere utile come consulente ai membri dello staff riguardo i modi per affrontare i problemi di aree come il linguaggio pragmatico.

      Se la goffaggine motoria è significativa, come certe volte  avviene  il terapista  occupazionale della scuola può provvedere ad un aiuto. L’assistente sociale o il counselor può provvedere direttamente all’apprendimento delle abilità sociali così come per un supporto emotivo. Infine quei bambini che hanno bisogno di un supporto molto forte, possono beneficiare dell’assistenza di un insegnante di sostegno assegnato loro. Dall’altro lato, alcuni dei bambini ad alto funzionamento e quelli con una forma  lieve di SA, sono in grado di adattarsi e funzionare con poco attraverso un supporto formale alla scuola se lo staff è consapevole, capace di supporto e flessibile.

      Ci sono alcuni principi generali utili per la  gestione di bambini con PDD ad ogni livello di scuola, che si applicano all’SA:

  • Le routines della classe dovrebbero essere mantenute come costanti, strutturate e il più prevedibili possibile. I bambini con SA spesso non amano le sorprese. Essi dovrebbero essere preparati in anticipo, quando possibile, ai cambiamenti e alle transizioni, includendo cose come i giorni di vacanza, intervalli programmati, etc.
  • Le regole dovrebbero essere applicate in modo accurato. Molti di questi bambini possono essere rigidi nel seguirle quasi letteralmente. Mentre le regole e le direttive chiaramente espresse, preferibilmente annotate, possono essere d’aiuto per lo studente, dovrebbero comunque essere applicate con flessibilità. Le regole non devono essere automaticamente le stesse per i bambini con SA e per il resto dei ragazzi, poiché i loro bisogni e abilità sono differenti.
  • Lo staff dovrebbe trarre vantaggio dall’area di speciale interesse del bambino durante l’insegnamento. Il bambino imparerà meglio quando un’area di personale interesse si trova nell’agenda. Gli insegnanti possono collegare creativamente gli interessi del bambino con il processo di insegnamento. Uno può inoltre usare l’accesso all’interesse speciale come premio al bambino che completa con successo gli altri obiettivi di aderenza alle regole e alle aspettative di comportamento.
  • Molti studenti con AS rispondono bene all’uso delle  visualizzazioni: schede, carte, liste, figure, agenda, etc. In questo sono molto simili ai bambini con autismo e PDD
  • n generale cercate di mantenere l’insegnamento abbastanza concreto. Evitate forme di linguaggio che potrebbero essere fraintese dal soggetto con SA, come il sarcasmo, il discorso figurativo confuso, idiomi ecc. Lavorate ad analizzare e semplificare il linguaggio e i concetti troppo astratti.
  • L’insegnamento esplicito e didattico delle strategie può essere molto d’aiuto, per aiutare il miglioramento del bambino nell’area delle ‘funzioni esecutive’ come l’organizzazione e le abilità di studio.
  • Assicurare che lo staff fuori dall’aula come il bidello, l’autista dello scuolabus, i vigilanti,  i bibliotecari, gli addetti al bar,  possa familiarizzare con lo stile e i bisogni del bambino e abbia un adeguato training nel gestire gli approcci. Questi settings poco strutturati dove la routine e le aspettative mancano di chiarezza possono essere difficoltosi per i bambini con SA.
  • Cercare di evitare le escalation di battaglie di potere. Questi bambini spesso non comprendono le manifestazioni rigide di autorità e di rabbia e possono essi stessi diventare rigidi e testardi se affrontati con la forza. Il loro comportamento può rapidamente perdere il controllo e a questo punto è meglio per lo staff ritirarsi e lasciare le cose raffreddare. E’ sempre preferibile, quando possibile, anticipare le situazioni e agire in modo preventivo per evitare lo scontro attraverso la calma e la negoziazione, presentando scelte alternative o distrazioni.

      Una importante area che riguarda come il bambino si muove attraverso la scuola è la promozione di interazioni sociali appropriate che aiutino il bambino a coinvolgersi meglio nella socializzazione. Un insegnamento, formale e didattico, di abilità sociali può essere intrapreso sia in aula che in setting più individualizzati. Gli approcci che hanno più successo utilizzano il modellamento diretto e il gioco di ruolo ad un livello concreto. Esercitandosi e mettendo in pratica come si gestiscono varie situazioni sociali,  il bimbo può imparare a generalizzare le abilità apprese ad un setting naturale. C’è spesso l’abitudine di utilizzare un approccio a due, in cui il bambino è messo in coppia con un altro per esercitarsi in incontri strutturati.

      L’uso del ‘buddy- system’ (‘sistema dell’amico’) può essere molto utile, dal momento che questi bimbi si relazionano meglio 1:1. Una selezione accurata di amici coetanei non SA può essere per il bimbo uno strumento che aiuta la costruzione delle abilità sociali incoraggiando l’amicizia e riducendo le stigmatizzazioni. E’ necessario prendersi cura, soprattutto nelle classi più avanzate, di proteggere il ragazzo dalle prese in giro sia dentro che fuori dalla classe, poiché ciò è una grande fonte di ansia per loro.
Devono essere fatti sforzi per aiutare gli studenti ad arrivare ad una migliore comprensione del bambino con AS, in modo da promuovere la tolleranza e l’accettazione. Gli insegnanti possono trarre vantaggio dalle forti abilità accademiche che hanno molti di loro per aiutarli a ottenere l’accettazione dei coetanei. Può  essere molto d’aiuto se il bambino con SA  può  avere a sua volta l’opportunità di dare  aiuto agli altri.

      Sebbene molti bambini con SA siano trattati senza medicine e non ci siano medicamenti in grado di curare i sintomi principali, ci sono specifiche situazioni dove i farmaci sono stati occasionalmente utili. Gli insegnanti dovrebbero essere allertati sui potenziali problemi dell’umore come l’ansia e la depressione, particolarmente nei bambini più grandi. Cure con antidepressivi (es. imipramina o fluoxetina) possono  essere indicate se i disturbi dell’umore  interferiscono  significativamente con il funzionamento del bambino.

      Alcuni bambini  con importanti sintomi compulsivi o comportamenti rituali possono essere aiutati sia con farmaci serotoninergici o Clomipramina. Problemi di disattenzione a scuola possono  essere visti in certi bambini che qualche volta possono essere aiutati da farmaci stimolanti come la dextroamfetamina o il Metilfenidato, gli stessi che vengono utilizzati nel trattamento del Disturbo da Deficit di Attenzione. Occasionalmente i farmaci possono essere necessari per indirizzare problemi comportamentali più severi che non hanno risposto ad un trattamento non medico cioè ad un intervento comportamentale. La Clonidina è uno dei farmaci che hanno una utilità provata in queste situazioni e ci sono altre opzioni se necessario.

      In attesa di porre un insegnamento comprensivo ed un piano di trattamento all’interno della scuola, è spesso d’aiuto per lo staff e i genitori lavorare strettamente insieme dal momento che i genitori hanno spesso più familiarità con ciò che è stato fatto nel passato per il bambino. E’ inoltre saggio mettere più dettagli possibili del progetto in un Piano Educativo Individuale, così che i progressi possano essere monitorati e portati avanti di anno in anno. Alla fine, nella realizzazione di questo piano può essere utile arruolare l’aiuto di consulenti familiari esperti nel trattamento del bambino con SA o altre forme di PDD come psicologi, i fisici. Nei casi complessi un team di orientamento è sempre raccomandabile.

(da un articolo di Stephen Bauer, M. D. Genesee Hospital, USA)

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