Autismo, DSA e…

Dott.ssa Donatella Ghisu Ψ

Le malattie croniche dell’infanzia

I progressi in ambito terapeutico hanno fatto nascere nuove esigenze sul piano pratico e su quello dell’inserimento dei pazienti nella vita quotidiana. Molte malattie organiche, infatti, oggi hanno perso parte della loro drammaticità: possono essere curate con terapie che consentono una lunga sopravvivenza fino all’età adulta e oltre.

In maggioranza si tratta di patologie che vogliono cure e attenzioni particolari e una continuità di rapporto col medico e le strutture ospedaliere fin dall’infanzia. Nasce così la necessità di una maggiore attenzione alla sfera psicologica propria delle malattie croniche e, nel contempo, ai diversi stadi di sviluppo psicofisico dei pazienti stessi.

Le malattie croniche, diversamente da quelle acute che alterano le abitudini quotidiane solo per un breve tempo, hanno un decorso progressivo e più o meno invalidante con una incidenza continua sulla vita del paziente e della sua famiglia. Possono, infatti, esservi lunghe remissioni e consentire una vita relativamente normale, ma comportano tuttavia, problematiche distinte che influenzano la qualità della vita del malato, le sue aspirazioni, i suoi progetti.

In taluni casi è, allora, consigliabile il ricorso ad un supporto psicologico accanto a quello medico, attraverso un intervento coordinato a quello degli operatori sanitari.

La malattia cronica può produrre cambiamenti della personalità e dell’immagine che il paziente ha di sé e del suo corpo. E ciò è particolarmente vero e incisivo in età evolutiva, durante la quale si fissano alcuni tratti del carattere.

Molti bambini sotto i 6-7 anni interpretano la sofferenza come una sorta di maltrattamento agita dagli adulti e difficilmente riescono a differenziare le sofferenze proprie della malattia con quelle che arrivano dall’esterno (A. Freud, Bambini malati, 1974). Con le sue fantasie e la memoria, inoltre, il bambino ricollega i differenti aspetti della sua malattia a esperienze passate alle quali dà un particolare significato.

Durante l’età scolare alcuni bambini associano la malattia a momenti in cui sono stati disobbedienti o hanno trasgredito vivendo, così, la malattia stessa come una colpa. In uno studio condotto su alcuni bambini diabetici la maggior parte affermò di essersi ammalati perché avevano mangiato molto zucchero, nonostante le proibizioni. In un altro studio su bambini e ragazzi tra i 7 e gli 15 anni emerse che ritenevano di avere una qualche responsabilità sulla propria malattia.

ETÀ DEL PAZIENTE

Ovviamente, il vissuto della malattia varia da paziente a paziente e, ancor più, dall’età e dalla fase di sviluppo che attraversa.

Nei lattanti, ogni tensione o bisogno è vissuto come doloroso: non esiste, infatti, una reale distinzione tra l’esperienza di disagio e il dolore che può nascere per specifiche cause. Nel primo e secondo anno di vita, vive in stretto contatto con la sua figura di accadimento principale (per lo più la madre) ed è influenzato da questa stessa. Sovente capita di osservare bambini tranquille e sufficientemente sereni anche se gravemente malati, proprio perché la madre – o chi si prende cura di loro – vive la malattia in modo equilibrato trasmettendo questo al bambino. Per contro, si possono trovare bambini con patologie affatto gravi, che sono estremamente agitati se la madre è particolarmente ansiosa.

A 3-4 anni e a 6-7 anni il piccolo può vivere la sua malattia più consapevolmente: ha una maggiore percezione del suo corpo e delle sue varie parti, riuscendo così a localizzare i suoi disturbi. A quest’età il bambino è più sensibile alle spiegazioni sul bisogno delle visite mediche, sulla loro durata e sui commenti che ne conseguono. Ad esempio, se un genitore per farsi ubbidire minaccia il figlio di portarlo dal dottore o di fargli una puntura, si favorirà l’associazione dottoreàpunizione, disobbedienzaàinterventi terapeutici.

La sensibilità del bambino al dolore, inoltre, è carica di significati psichici: la sofferenza fisica può dare la sensazione d’essere maltrattato, danneggiato, punito, perseguitato, minacciato di distruzione. Capita che strutturi atteggiamenti masochistici e/o rinunciatari. Per tale ragione è necessario aiutarlo a non strutturare interpretazioni che lo spostano dal suo stato fisico: in tal modo si può ricorrere all’aiuto degli adulti che gli vivono accanto e degli amici coi quali confrontarsi, giocare, avere nuovi interessi e distrarsi.

Dai 6-7 anni l’autonomia aumenta e la vita relazionale si estende anche fuori dalla famiglia. Se lo sviluppo è equilibrato e sereno, il paziente trova negli altri bambini, un rimedio alle ansie legate al suo stato di malato e sviluppa una predisposizione positiva verso la vita e le cure.

 DIFESE PSICHICHE

 

La consapevolezza dello stato patologico inizia con la pubertà, periodo nel quale emerge una difesa psichica assai frequente: la negazione legata al proprio stato. La malattia, infatti, è vissuta come impedimento grave o come minaccia alla sua autonoma nonché all’immagine ideale di sé e, per tale ragione, è negata o ignorata.

Il negare la malattia o l’ignorarla porta, inevitabilmente, al rifiuto delle cure e degli adulti che gliele somministrano attraverso atteggiamenti ostacolanti e/o non collaborativi. È pur vero, tuttavia, che se ha piena consapevolezza del proprio stato senza avere un degno sostegno psicologico o risorse alternative, si corre il rischio di regressione a comportamenti infantili.

Prendendo consapevolezza della cronicità della patologia e delle cure, può esservi un calo del senso di sicurezza quale reazione agita attraverso la ricerca di attenzioni e protezione con condotte infantili. L’evoluzione in tal senso di questo atteggiamento problematico ostacola modi di fare improntati all’autonomia e può far interpretare in modo falso la realtà che vive e i rapporti con le altre persone.

In genere i comportamenti regressivi sono transitori: se tendono a perdurare nel tempo è per il fatto che in qualche modo sono incoraggiati da chi vive a stretto contatto con lui/lei a causa dell’incapacità a fronteggiare capricci e ricatti che il giovane paziente attua.

L’iperprotezione ha un’azione contraria all’autonomia sia per l’età adolescenziale, sia per l’età propriamente infantile. Se l’adulto – quasi sempre la madre – è preoccupato dallo stato di salute del figlio diviene il costante mediatore tra il paziente e la realtà, si corre il rischio che il malato si abitui a fare affidamento sempre e solo sugli altri e mai su di sé, divenendo incapace di affrontare le difficoltà piccole e grandi che si affrontano nella vita.

Successivamente, si spaventerà di fronte alle difficoltà evolvendo verso la rinuncia e la fuga, chiudendosi in un suo mondo di persona malata. L’adulto, dunque, deve avere una atteggiamento tale da consentire la dipendenza nella fase acuta della malattia e da incoraggiare l’indipendenza e l’autosufficienza non appena possibile.

Altre difese potenziali che possono essere messe in atto sono l’isolamento e l’allontanamento dalla realtà: queste promuovono un sollievo immediato e se adottate regolarmente fanno sì che il paziente si chiuda in un mondo soggettivo e limitato ove vengono meno i confronti e si sviluppano sintomi nevrotici e depressivi.

Le difese psicologiche, però, non hanno sempre un’evoluzione negativa: se il bambino è sostenuto dal suo ambiente alcune difese possono aiutarlo a trovare un adattamento alla nuova realtà. La parziale negazione della malattia, ad esempio, può aiutare la socializzazione di un malato cronico fornendogli la forza utile a progettare la sua vita in vista della malattia stessa; la negazione totale, invero, rischia la creazione di una frattura tra sé e la malattia, una scissione che può anche portarlo ad una fine precoce.

Altra difesa funzionale e utile è la compensazione: consente, in realtà, di porre in essere iniziative suppletive. Molti malati cronici, difatti, hanno un ottimo rendimento scolastico che compensa dalle frustrazioni che sottendono il suo stato fisico o si dedicano ad attività che non richiedono grandi sforzi fisici o di movimento.

L’IMMAGINE DEL CORPO

L’immagine del proprio corpo riveste un ruolo rilevante nell’adattamento all’ambiente. Conoscere il proprio corpo e la sua rappresentazione – lo schema corporeo – è un processo che richiede tempo e coinvolge ognuno dalla nascita fino alla pubertà, proseguendo negli anni successivi.

Il neonato ha una percezione confusa e indifferenziata del suo corpo e la sua maturazione motoria, percettiva e cognitiva gli consentirà di crescere differenziando se stesso dagli altri attraverso la conoscenza sempre più precisa delle varie parti del suo corpo e delle loro funzioni.

Nel processo maturativo e nello sviluppo della personalità gli aspetti emotivi e cognitivi sono interdipendenti. La malattia cronica, specie se congenita o a insorgenza precoce, può interferire in questi processi e distorcere l’immagine che la persona si crea del suo corpo: il bambino può rifiutare la parte malata o attribuire a certi difetti fisici un’eccessiva importanza arrivando anche a sentire il suo corpo non reale e che non gli appartiene.

A volte il bambino malato cronico può presentare un deterioramento dell’immagine corporea e vivere la malattia come svalorizzante.

Altro fattore che può influire sulla formazione dell’immagine corporea è il comportamento che le persone hanno verso di lui: se si sente rifiutato, se i suoi difetti fisici sono evidenziati, può facilmente sentirsi inadeguato. Uno studio ha riscontrato che bambini molto attenti alla propria immagine e ipersensibili ai comportamenti altrui con esperienze dirette o indirette con la malattia, vivevano in ambienti familiari predisponenti. Per contro, bambini con reali difetti fisici che vivevano in un ambiente sereno e costruttivo, non avevano la stessa sensibilità. È evidente, dunque, l’importanza dell’atteggiamento dei genitori in siffatte situazioni.

Il periodo della pubertà e dell’adolescenza è molto delicato in tal senso: il corpo si trasforma rapidamente e le trasformazioni impongono anche di cambiare la propria immagine di sé. Adattarsi cognitivamente alla nuova realtà può essere difficile se manca lo sviluppo simultaneo dal punto di vista intellettuale, somatico, emotivo e sociale. Se così non è può capitare che vi sia la richiesta di nuovi ruoli che contrastano con i ruoli acquisiti in precedenza.

Alcuni adolescenti hanno la sensazione del proprio corpo che cambia rapidamente a loro estraneo: questo fa sì che si sentano impacciati dal nuovo e imbarazzati dai nuovi tratti sessuali secondari. Le modificazioni possono, talvolta, essere percepite come inquietanti: “le modificazioni confermano la trasformazione relativa a una parte dello sviluppo e svelano il ruolo del genere o dell’individuo in particolare […] False concezioni anatomiche, il confronto del proprio corpo o del proprio viso con quelli degli altri, divengono facilmente fonti di ansia e di sentimenti di inferiorità e producono false percezioni dell’immagine di sé” (J. De Ajuriaguerra,  1979).

Tutte queste sensazioni possono emergere ancor di più nell’adolescente malato cronico in particolare in presenza di alterazioni fisiche. Anche se non sono presenti tali alterazioni (deformità ossee, perdita dei capelli in seguito a terapie, ritardo puberale, ecc.) la malattia cronica impone limitazioni (orari di terapia, dieta, impossibilità a svolgere attività di qualche tipo, ecc.) che contribuiscono ad alimentare senso di inadeguatezza e di diversità.

Diviene, altresì, consigliabile un supporto psicologico al fine di prevenire disagi psichici più o meno gravi come anoressia, bulimia, fobie, depressione.

 DIFFERENZE INDIVIDUALI

Bambini e adolescenti sono diversi gli uni dagli altri per caratteristiche fisiche e psichiche. Alcuni con comportamento stabile e prevedibile sono ben disposti verso i familiari e gli estranei risultando facili da trattare; altri, invece, si impauriscono facilmente, sono più irritabili, hanno tempi di adattamento più lunghi e bisogna avvicinarli con tatto e pazienza.

La malattia cronica può essere un fattore che accomuna molti bambini e adolescenti, ma ognuno di essi è unico e con caratteristiche sue proprie: è una persona a tutti gli effetti con la sua complessità, peculiarità, risorse affettive e cognitive sulle quali far leva in particolare nei periodi critici.

È fondamentale, a tale proposito, ricordare:

      Il bambino malato cronico non va iperprotetto: deve abituarsi ad affrontare le difficoltà piccole e grandi del quotidiano

      L’atteggiamento degli adulti verso il bambino deve consentire la dipendenza nelle fasi acute della malattia e incoraggiare l’autonomia non appena possibile

      Il bambino che soffre fisicamente può avere la sensazione di essere maltrattato, danneggiato, punito e presentare atteggiamenti masochistici e rinunciatari.

Per far sì che ciò non accada va aiutato a rimanere obiettivo senza strutturare interpretazioni devianti e disfunzionali del suo stato fisico.

J. De Ajuriaguerra, Manuale di psichiatria del bambino, 1979

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